火棉胶婴儿能不能长大并活下来

一般来说，如果是轻微症状的话，宝宝是可以治愈的，后期也能正常长大，但是如果是重型的话，那通常在出生后不就就会死亡的。火棉胶是医学上鉴定为一种较难医治的遗传疾病，但尽管如此，父母也不要失去信心，每天要保持乐观的心态，陪伴自己的宝宝积极地配合医生的治疗。

火棉胶婴儿能否活下来

火棉胶婴儿能否存活下来还需要结合病情严重程度决定，如果病情比较轻微，通常需要做好婴儿的保暖措施，调节为合适的温度以及湿度，注意保温、保湿以及遮光，就能够让病情得到改善，后期孩子也能正常长大。如果火棉胶婴儿的病情比较严重，还出现高热、呼吸急促、呼吸暂停等情况，可能会导致生命安全受到影响，甚至是出现死亡的情况，可能无法治好。

火棉胶婴儿是由遗传因素导致的一种罕见遗传病，该病致死率较低，尚无特效治疗，现在的主要措施是以软化皮肤，保护眼角膜，改善皮肤干燥状态，预防并发症，并结合结合预防性抗感染治疗，通过这些措施来促进患儿恢复。以下是火棉胶婴儿的护理措施：

• 限制活动：角化、发硬的皮屑自然脱落的过程中，患儿会感觉不适，家长要避免患儿搔抓，必要时制动；
• 调整饮食：火棉胶婴儿建议给予纯母乳喂养半年以上，此后添加高蛋白、高热量、富含维生素的辅食，避免水分不足、营养不良；
• 预防感染：因为皮肤屏障损伤，免疫功能下降，为避免感染不能直接用手接触患儿脱屑后的娇嫩皮肤，婴儿便后用温水清洗臀部等，减少红臀的发生；
• 监测体温：监测患儿体温特别重要，如果体温上升可能有感染的风险要及时就医，其次，还要留意其精神状态、饮食、呼吸频率，若发生精神倦怠、食欲差、呕吐、抽搐、发烧、呼吸暂停等情况，需拨打急救电话。

火棉胶婴儿不仅会给患儿带来生理伤害，在患儿长大的过程中还会造成心理的伤害。为降低胎儿的患病风险，实现优生优育，孕妇在怀孕期间一定要重视产检，并且，有家族史的家庭要注重基因检查和产前筛查。